Nessuna risposta sulle malattie rare da parte dell’assessore Viale. Oggi si è tenuta la discussione in aula in merito alla mia nterrogazione, con la quale chiedevo alla vicepresidente della Giunta di aggiornare la pagina del sito Internet di Alisa dedicata alle malattie rare (ferma al febbraio del 2015) e di favorire la riattivazione del Comitato Etico Regionale istituito nel 2013 e che, da tempo, non si riunisce. Purtroppo l’assessore Viale non ha voluto prendere atto del fatto che il Comitato non è stato più convocato da due anni né si è curata della situazione di ritardo in cui versa l’aggiornamento del sito di Alisa. E’ possibile come ci ha detto la vicepresidente della Giunta che i dati del registro nazionale siano aggiornati. Ma nella pagina del sito regionale della nuova azienda sanitaria creata dalla Giunta Toti non ve n’è traccia. I tecnici, forse, scrivono relazioni non del tutto pertinenti, che poi, pedissequamente, vengono lette dall’assessore. Il 28 febbraio scorso si è celebrata la Giornata Mondiale della Malattie Rare e Viale aveva detto che tali patologie richiedono molta attenzione. Sarebbe il caso che si cominciasse a passare dalle parole ai fatti.
