Il 28 febbraio ho partecipato all’ incontro organizzato a Palazzo Ducale in occasione della Giornata Mondiale delle malattie rare. E’ fondamentale aiutare le famiglie che affrontano situazioni gravi, ma poco diffuse, a superare questo sentimento di solitudine. All’ iniziativa ha aderito l’Associazione Familiari di soggetti con sindrome Prader-Willi in collaborazione con Celivo. Gli sguardi stanchi dei genitori di bimbi affetti da malattie rare non si dimenticano. Stanchi perché sempre troppo soli, consapevoli che la ricerca facilmente si sfila che le diagnosi sono spesso tardive, la rete dei servizi non è sempre preparata. Occorre che aumentino la consapevolezza, la solidarietà e l’impegno di tutte le istituzioni.
L’incontro di oggi ha rappresentato un’occasione anche per sostenere il rilancio della Sportello Regionale dedicato alle Malattie Rare, che si propone di supportare le famiglie accogliendone i bisogni, fornendo risposte adeguate, proponendo percorsi appropriati relativi alle Malattie Rare e di offrire al clinico il collegamento funzionale e scientifico con le strutture della rete regionale delle Malattie Rare, quale strumento in grado di assicurare un approccio complessivo ai bisogni del paziente. E’ fondamentale aiutare le famiglie che affrontano situazioni gravi, ma poco diffuse, a superare questo sentimento di solitudine.
